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Einschätzung einer Krankenschwester zur elektronischen Patientenakte (ePA) – in Schweden bereits Normalität!

Habt ihr schon von der ePA gehört? Nicht? Dann wird es Zeit, denn während Corona langsam in Vergessenheit gerät, kommt nun der gläserne Patient auf die Tagesordnung. Die ePA ist die elektronische Patientenakte, die noch Jens Spahn mit seinem Freund Leyck Dieken ins Rollen gebracht hat. Leyck Dieken ist Chef der Gematik, welche die Daten verwalten wird. Der Mediziner war aber auch schon tätig für den Pharmaverband Pro Generika, beim japanischen Pharmarisen Shionogi, dem israelischen Teva-Konzern, der Teva-Tochter Ratiopharm und bei Novo Nordisk. Der Mann ist bestens informiert und engagiert und bei ihm sind die Daten sicherlich in vertrauensvollen Händen. Ich möchte euch heute meine Sicht als Krankenschwester zur ePA schildern. In Schweden ist diese ja bereits komplett integriert und auch in keinster Weise mehr wegzudenken. Wieso das so ist und welche Vor- und Nachteile es gibt, lest ihr im Beitrag.

Kennst du die elektronische Patientenakte (kurz ePA)?

Wie ihr wisst, lebe ich inzwischen in Schweden und habe mich davor mit einigen Pflegefachkräften aus Deutschland, welche seit Jahren nach Schweden ausgewandert sind, unterhalten.

In Kombination mit meiner Erfahrung gebe ich euch hier kurz eine ganz persönliche Einschätzung und möchte euch in dem Zuge auf die in zwei Tagen auslaufende Petition (150309) beim Bundestag hinweisen: Titel: „Anlegen der elektronischen Patientenakte nur mit ausdrücklichem Einverständnis der betroffenen BürgerInnen vom 05.05.2023“. Ihr könnt noch bis morgen Abend mitzeichnen und erhebt die Stimme dagegen, dass der Staat automatisch für jeden Bürger diese elektronische Patientenakte anlegen darf. Besser ist es doch, wenn man aktiv wählen kann, ob man dies möchte, oder? Es fehlen noch 11.000 Stimmen, also lasst doch mal eure Stimme dort.

Die ePA aus Sicht einer Krankenschwester

Die elektronische Patientenakte enthält alle Daten von der Geburt bis zum Tod

Betrachte ich die ePA aus Sicht einer Krankenschwester, dann muss ich mir eine Akte nicht mehr mit dem Arzt teilen. Da wir noch immer nicht auf Augenhöhe arbeiten, zieht die Krankenschwester natürlich noch immer den Kürzeren.
Ich kann blitzschnell auf Daten von der Geburt bis zum Tod (zumindest in Schweden) zugreifen. Ich weiß alle Medikamente die der Patient je genommen hat, ich weiß welche Operationen er hatte und ich weiß ob er vielleicht mal Psychopharmaka genommen hat, ein Arzt ihn attestierte, dass er psychisch labil oder gar auffällig ist/war. Die Potenzprobleme, der banale Harnwegsinfekt, die Geschlechtskrankheit, dass du viel zu viel Alkohol trinkst und dich zu wenig bewegst, dein Übergewicht und vielleicht auch nur eine kleine, leise Verdachtsdiagnose – die sich bei Gelegenheit bestätigt?
Wer weiß das schon so genau, wenn jemand vielleicht eine suspekte Einstellung gegen eine Behandlung oder die allgemein herrschende Meinung hat, ob man dann nicht die Karte „der ist psychisch auffällig” spielt?
Stichwort Gustel Mollath, dem von einer Fachärztin aus Bayern (Erlangen), ohne dass sie ihn gesehen hatte, attestiert wurde, dass er an einer ernstzunehmenden psychiatrischen Erkrankung leide.

Ich weiß wieso ich meinen Einsatz in der Psychiatrie nie mochte, denn entweder entwickelst du als Personal auch psychische Auffälligkeiten oder du wendest diesem Bereich den Rücken zu. Liebe Kollegen entspannt euch, das war nur ein Scherz 😉
Bei Wikipedia heißt es auf jeden Fall zu dem Gutachten:

Im September 2003 hatte Gabriele Krach, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie am Klinikum am Europakanal, Erlangen, auf Verlangen der Ehefrau Mollaths eine Bescheinigung, Mollath leide „mit großer Wahrscheinlichkeit an einer ernstzunehmenden psychiatrischen Erkrankung“ ausgestellt, ohne ihn je getroffen zu haben. Die Bescheinigung wurde am 23. September 2003 vom Rechtsanwalt der Ehefrau an das Amtsgericht Nürnberg-Fürth gefaxt.

Lasst euch eines gesagt sein, Ärzte können Wunder wahr werden lassen, aber Ärzte können auch – vor allem wenn sie tätig sind für Politik und Pharmaindustrie – Existenzen und Leben zerstören! Ein schmaler Grad von Hochmut und Wahnsinn, wenn ein Mensch meint er habe mit dem Arztkittel Superkräfte.

Auch ein tolles Beispiel: Stichwort Impfschäden. Bei vielen heißt es, dass sie sich Symptome nur einbilden, es gebe diagnostisch keine Auffälligkeiten und somit rutscht man ganz schnell in die Schublade, psychisch auffällig. Aber gehen wir gar nicht erst soweit, ganz normale Schmerzpatienten – beispielsweise nach Amputation (Phantomschmerz) – werden oft in die Ecke der psychischen Auffälligkeiten gesteckt. Ziemlich banal kann die Diagnose erstmal in der Patientenakte, ganz unten in einem Arztbrief etwas versteckt stehen und sich plötzlich zum Alptraum entwickeln.

Natürlich kann das auch jetzt schon so passieren, aber digital hat das Ganze dann nochmal eine ganz andere Sprengkraft. Heutzutage würde ich mich auch nicht mehr jedem Arzt bedingungslos anvertrauen und immer, wirklich immer alles hinterfragen und mindestens eine zweite Meinung einholen.

Zugriff nicht immer ausnahmslos möglich

Negativ kann sich ein Stromausfall auswirken, denn damit ist ein Zugriff nicht mehr möglich. Beim Ausfall der Geräte (Computer, Tablets, Smartphones, …) oder bei IT-Problemen wie der Software, greife ich auf gar keine Daten mehr zurück. Vermutlich tritt es nicht oft ein, aber wenn, ist es wirklich sehr problematisch. Der Zugriff auf die Gabe von Notfallmedikamenten, das Wissen um lebensbedrohliche Allergien, Diagnosen, … ist auf einmal nicht mehr möglich.

Jeder Arzt, jede Krankenschwester, jeder Therapeut, vielleicht auch derjenige, der zukünftig ein Gutachten über einen schreiben muss, der Gematik Mitarbeiter weiß nun jegliches Detail über dich. Der Richter der über deine freiheitsentziehende Maßnahme (FEM) (Unterbringung in einer geschlossenen Anstalt, Fixierung im Bett, Gabe von Medikamenten, …) entscheiden darf, weiß auf einmal alles über dich.

Natürlich können wir weiter sagen, wir gehen offen mit unseren Daten um und geben sie Instagram, Google, Alexa, Siri oder an der Supermarktkasse, … während wir aber jeden Abend den Rollladen, typisch Deutsch, schließen. Also wieso nicht auch in eine E-Akte fließen lassen?

Wer verwaltet deine, meine, unsere Daten?

Wo werden unsere Daten gespeichert? Das ist aktuell eine große Frage die im Raum steht. Auch wird von Hackerangriffen gesprochen, die sicherlich sehr wahrscheinlich sind, irgendwann.
Viel wichtiger ist doch, wer hat die Hoheit über unsere Daten und wer verwaltet diese? Jens Spahn, meinen Ex-Chef kennt ihr? Und der hat es dem Mediziner und Pharmamanager Markus Guilherme Leyck Dieken ermöglicht, Chef der Gematik, welche nun unsere Daten verwalten darf, zu werden! Starkes Stück oder? Vor allem bei diesem Lebenslauf: Leyck Dieken war zuvor Vizechef des Pharmaverbands Pro Generika und in führenden Positionen bei dem japanischen Pharmariesen Shionogi, dem israelischen Teva-Konzern, Novo Nordisk und als Geschäftsführer bei der Ulmer Teva-Tochter Ratiopharm tätig.

Am 24.06.2019 kam sogar noch Dr. Wolfgang Wodarg in der Deutschen Apothekerzeitung zu diesem Thema zu Wort:

Dr. Wolfgang Wodarg, Vorstandsmitglied von Transparency Deutsch­land, erklärt wörtlich: „Bereits als Bundestagsabgeordneter hatte Spahn nebenbei als Teilhaber einer Lobbyagentur eine übermäßige Nähe zu Klienten aus dem Medizin- und Pharmasektor. Mit der Berufung von Leyck Dieken zerstört Spahn das Vertrauen in seine Pläne für die elektronische Patientenakte. Erst überrumpelt der Minister mit der Gematik-Übernahme den Bundestag und die Selbstverwaltungsorgane des Gesundheitswesens, um dann der Pharma-Industrie dort den Führungsposten zuzuschieben. Damit wird der Bock zum Gärtner gemacht.“

Also was für mich viel bedenklicher ist, als dass die Server gehackt werden, wer diese Daten verwaltet und wie er diese verwaltet. Vertrauen wir den Menschen die derzeit die Hand auf diese Daten haben so sehr? Karl Lauterbach, Leyck Dieken, die Angestellten der Gematik, den Bundestagsabgeordneten die inzwischen mit einem Wimpernschlag Grundrechte einschränken?
In Schweden heißt die Gematik übrigens ehalsomyndigheten.

Wie können wir also die ePA von innen sehen, also aus der Perspektive derer die die Daten nutzen wolle? Denn wir sehen nur die User-Ansicht.

Ich vertraue diesen Menschen nicht und kann all dem Guten was dieser e-Akte vielleicht derzeit zu wenig Beachtung geschenkt wird, aktuell auch wenig Beachtung schenken, aus Gründen des fehlenden Vertrauens.

Positiver Aspekt

Was natürlich derzeit unmöglich ist, sich ein Gesamtbild über die gesundheitliche Lage in Deutschland zu verschaffen, gerade was Nebenwirkungen angeht. Die Gabe eines Medikaments wird dokumentiert und gleichzeitig werden Symptome die damit einhergehen ebenfalls dokumentiert. Das Paul-Ehrlich-Institut könnte sich nicht weiter herausreden keine verlässlichen Daten zu haben und wir würden den echten Nebenwirkungen wirklich näher kommen? Vermutlich nicht. Diejenigen die derzeit im deutschen Gesundheitssystem arbeiten haben wenig Expertise was alternative Methoden angeht und anstatt bei Halsschmerzen dem Patienten Salbei- und Thymiantee anzubieten und Frauen bei Menstruationsbeschwerden Hirtentäschel- und Frauenmanteltee zum Trinken zu geben, wird eben auf die gute alte Schmerztablette zurückgegriffen.
In Schweden übrigens noch viel Schlimmer als in Deutschland, da gibt es gar nicht erst Globulis in der Apotheke und Bionorica ist auch vermutlich das einzig Pflanzliche was du in der Apotheke bekommen kannst.

Daten geraten in die Hände von Pharmakonzernen und der Wissenschaft

Natürlich hätte es positive Aspekte anonymisierte Gesundheitsdaten auszuwerten, vor allem wenn sie endlich mal in sinnvolle Kampagnen zur Vorbeugung eines immer weiter voranschreitenden ungesunden Lebensstils gesteckt werden würden. Wäre die Wissenschaft unabhängig und würde die Pharmaindustrie weniger Macht haben, dann wäre mein Vertrauen sicherlich größer. In Schweden wird viel Forschung betrieben und gerade am Karolinska in Stockholn werden wesentliche Entscheidungen für die Patientenversorgung und Sicherheit getroffen. Kritik in den eigenen Reihen scheint in Schweden, gerade wenn etwas schief läuft, kein Tabuthema zu sein. Vermutlich gibt es die elektroniche Patientenakte, welche durch deine persönliche ID Nummer existiert, auch deshalb, weil die Wege hier wirklich weit sein können. Während der Deutsche bei einer Anfahrt von mehr als 20 km jammert, ist der Schwede auch bereit 100 km und mehr zu fahren, hauptsache ihm wird geholfen.
Sagen wir der Schwede macht in Luleå Skiurlaub, bricht sich das Bein und wird standardmäßig geröntgt. Nach seinem Urlaub geht er zur Nachsorge in eine Vårdcentral (Hausärzte gibt es in Schweden nicht), weil er eine Abschlussuntersuchung braucht. Dann weiß dieser Arzt sofort welche Medikamente dieser Patient bekam, ob er operiert wurde und ob es beispielsweise Komplikationen gab. Doppeluntersuchungen, wie ein weiteres Röntgen – was ja wieder mit einer hohe Strahlenbelastung einhergeht – sind damit in Schweden eher selten und hinfällig. Achtung, ich kann nur aus meiner Erfahrung sprechen!

Pflegerische Perspektive

Sicherlich wäre man weniger auf das Wohlwollen der anderen Disziplin der Ärzte angewiesen und hätte zu fast allen Zeiten Zugriff auf alle wichtigen Daten. Vielleicht aber geht die Menschlichkeit, Dringlichkeit und Empathie auch irgendwann verloren, wenn wir nur noch lesen und nicht mehr miteinander sprechen müssen?
Vielleicht erleichtert es aber auch die Arbeit und wir müssen weniger hinterher telefonieren, wo denn die Röntgenbilder von Frau Huber und die CT-Bilder von Herrn Meier bleiben, weil die beiden diese vergessen haben mitzubringen?

In Schweden ist die elektronische Patientenakte bereits komplett integriert und die Zufriedenheit der Patienten – wenn sie nach der langen Wartezeit endlich behandelt werden – ist deutlich größer als in Deutschland. Das werfe ich jetzt mal nach den Gesprächen mit den Kollegen so in den Raum.
Das liegt aber wohl nicht an der elektronischen Patientenakte, denn dokumentieren tun die schwedischen Krankenschwestern (dort heißen übrigens auch Pfleger Sjuksköterska) genauso viel, aber der Personalschlüssel ist eben ein anderer. Personal fehlt auch dort, das liegt aber daran, dass man auf einem ganz anderen Niveau arbeitet. Nun aber zurück zur ePA.

Es könnte gut die Arbeit erleichtern, aber es kann auch so viel Schaden und Böses damit in der heutigen Zeit angerichtet werden. Wer 100% Vertrauen in eine fremde Firma, die die Daten verwaltet, in Politiker die inzwischen nur noch als Lobbyisten tätig sind – weil diese bei Firmen beteiligt sind – und in unsere Ärzte hat, der möge es so hinnehmen. Alle anderen sollten sich spätestens jetzt damit auseinandersetzen! Ich kann nur Impulse liefern, aber auch ich kann nicht alles allumfassend hier wiedergeben. Schreibt mir doch in die Kommentare, was ich vielleicht noch gar nicht bedacht habe.

Mein Fazit: mit dieser Regierung, mit den derzeit tätigen – von der Pharmaindustrie durch und durch beeinflussten – Ärzten, der blinden und kaum hinterfragenden Gesellschaft, erstmal nein.

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